Mi meta es seguir adelante

Mi meta es seguir adelante

Aprovecho mi baja laboral para contaros mi historia. Mi baja actual se debe a -otitis supurativa-.

En 2008 es posible que empezara a perder audición, no recuerdo bien. Se que estuve haciéndome audiometrías para ver si esa pérdida podía ser un tapón de cera como me había pasado siendo niña. Como no parecía serlo y no conseguía encontrarme bien se repitieron las audiometrías, y con el tiempo, un escaner donde me diagnosticaron otoesclerosis.

El otorrino me comentó que podía operarme para sustituir el estribo de manera que podía someterme a una Estapedectomia. Pues bien, ante el miedo que me producía y que mi caso personal la cirugía es bastante limitante… probé los audífonos en un par de sitios sin resultados positivos.

Hago un inciso. Tengo de base, una enfermedad autoinmune del tejido conectivo que también afecta a órganos internos. Es degenerativa. Dicho esto, mi situación es compleja siempre y cada bache que aparece dificulta el seguimiento.

Los oídos hay quien dice que puede deberse a mi enfermedad y otros dicen que no. Unos y otros, siempre hablo de especialistas médicos. Mi enfermedad está catalogada “rara” y por lo tanto bastante desconocida. Una cirugía en mi es complicada y siempre entraña un riesgo muy importante. La anestesia general implica medio hospital a mi cuidado y los médicos lo descartan siempre, por mi seguridad, a no ser que sea estrictamente necesario.

En 2011 comencé buscar audífonos. En 2012 tuve una mala experiencia en un centro auditivo. Me dijeron que podía probar los audífonos pero se limitaron a verme, darme presupuesto y dejármelo un par de días. Previamente se pidió permiso a la dirección del centro para probar durante varios días los aparatos adaptados a mi, pero incumplieron sus palabras y no quisieron adaptarme la configuración de los audífonos si no pagaba antes la totalidad y con la duda de poder devolverlos. Donde yo puse mi confianza y mis miedos resultó que me fui desmotivando y sintiendo totalmente fracasada y pequeña. No me gustó nada el trato. Finalmente les dije que así no podía seguir adelante y me disgusté mucho, con ellos y conmigo misma. La verdad es que fue un golpe bastante duro. Después probé otro sitio y también salió mal, pero porque no conseguían adaptarme bien los aparatos y no oía casi nada. Por lo tanto, seguía sin una ayuda técnica y perdiendo audición a grandes pasos. Limitante para mi vida diaria.

En enero de 2014 me operaron, para hacerme la Estapedectomia pero con resultado negativo ya que los huesos estaban unidos y no pudieron ponerme la prótesis. Fue bastante traumático porque después de someterme a la anestesia general… y tocarme el oído no poder recuperar nada fue… aplastante! Si que movieron un poco los huesecillos y durante un par de meses parece que oía un poquito mejor pero los huesos volvieron a su posición y yo volví a apagarme auditivamente. El tímpano no llegó a recuperarse de la cirugía y quedó un “agujerito”.

He tenido varios constipados desde entonces y los últimos dos o tres años con supuración por ese oído. Ahora el “agujerito” debe ser del tamaño de la tuneladora del metro y la perforación debe ser bastante grande y toda la congestión sale por ahí, por más que intento evitarlo y tener cuidado es irremediable. Ahora mismo estoy con infección y sin constipado, esto es nuevo, no hay quien lo entienda.

A raíz de esta operación fallida contacté con el centro auditivo donde me compré los audífonos y donde consiguieron adecuarme unos y darme la oportunidad de ganar audición. Actualmente he comprado otros nuevos que me ayudan más auditivamente hablando, ya que el oído perforado es el más dañado y necesitaba más potencia.

Hasta llegar donde estoy ahora, he pasado por muchas etapas.

En el trabajo ya no era capaz de entender nada, solo de uno en uno y hablando alto. He tenido mucha ansiedad, muchos sustos por no oír que venía alguien. Mucha inseguridad por no entender bien las instrucciones. Muchas malas caras por parte de compañeros. Alguna persona cercana se aprovechó de eso y me hizo mucho daño, la gente es mala. He pasado mucho miedo por la calle, no oía los coches, eso me daba y me da muchísimo miedo. Me paraliza.

Con los audífonos, he recuperado sonidos que había olvidado. Con esto no quiero dar importancia al aparato aunque la tenga, sino, a la importancia de oír. He vuelto a oír el mar. Sin ellos estoy en la orilla aunque sea en el norte y no lo oigo. Con ello es maravilloso, puedo estar a varios metros y oigo el sonido lejano del murmullo de las olas. Sin ellos en la orilla no oigo los gritos de los niños que juegan cerca, y con ellos si. Quitas, pones, oyes, no oyes. Y el miedo se apodera de mi. Siento que no oigo, que no me oyen, que me pierdo, que quiero dormirme, no quiero estar donde estoy. Y así me siento.

Hoy en día he descubierto cosas para nosotros, la gente con problemas auditivos. He decubierto las funciones accesibles de teatro. En un teatro no oigo nada, no soy capaz de distinguir el diálogo aunque esté muy cerca, me causa mucha pena. He descubierto que hay gente que hace accesible eso, son pocas obras, son pocos sitios, pero podemos acceder a algo. Eso me da alegría.

He decubierto que la megafonía que aumenta el sonido de la voz, para audífonos no es apta, no entiendo si me llaman por megafonía. Nunca me había dado cuenta que algo que amplifica es casi imposible oír a traves de audífonos.

He descubierto la poca solidaridad de una discapacidad muda e invisible. Veo como tenemos que justificarnos siempre por no entender, por falta de información, porque no nos llega audible, no porque no sepamos gestionarla mentalmente. Se confunden las ideas de los que nos miran.

He descubierto a las personas sordas. Cada una con su circunstancia. El sordo profundo con el que no me entiendo, porque no nos sabemos comunicar. El sordo que lee labios y habla, del que se te olvida que no oye. El sordo con audífonos (como yo) y que no se le nota nada visualmente, y otros, que no reciben suficiente ganancia de sus aparatos. Todos ellos adorables, y sobretodo igual que yo. Es un mundo desconocido para mi hasta ahora del que intento aprender un poco cada día.

En mi día a día…. Me levanto gracias al sonido del móvil muuuuy alto, y con el refuerzo de un despertador bajo la almohada que vibra muy fuerte, y con todo y eso mi madre a veces me tiene que encender la luz porque no hay manera. Raros son los días que lo primero que haga no sea ponerme los audífonos. Soy totalmente dependiente de ellos. Desde que amanece me los pongo y hasta que me acuesto.

En la ducha me los quito y estoy incómoda, oigo el agua muy de lejos cuando me cae encima. Utilizo un tapon a medida para el oído perforado para protegerlo del agua.

Trabajo con ellos, y con ayudas tecnicas consigo continuar con mi trabajo que consiste entre otras cosas en procesar videos de diferentes maneras y necesito ver, oir y entenderlos.

Refuerzo mi entendimiento con Lectura labial un día a la semana.

Padezco fuertes acúfenos que me limitan, me aturden, me dificultan el entendimiento y sobretodo no me dejan oir el silencio. A veces pienso que si no oigo por qué tengo que aguantar esos pitos insoportables, parece que nada es suficiente para fastidiar al oído.

Mi meta es seguir adelante.